Anemia Falciforme - Uma dor ignorada pelo OGE - O primeiro passo para a Cidadania é o TESTE DO PEZINHO!
Este meio de diagnóstico tem de se tornar uma prioridade nacional.
É um direito que todas as crianças devem ter à nascença, para poder crescer com qualidade de vida e sobrevida. Por ser um recurso de diagnóstico precoce para a Anemia Falciforme (entre muitas outras doenças), e tendo em conta a gravidade que ela representa para a Saúde Pública Nacional, é imprescindível que sejam desenvolvidos programas de rastreio angolano integrados. Neste momento, apenas existe 'Teste do Pezinho' em Luanda e em Cabinda.
Temos de fazer que se estenda a todas as províncias e que, de forma gratuita, se cumpra o objectivo de detectar, de maneira precoce, esta doença incapacitante que provoca grande sofrimento e que, sem a devida assistência, diminui para menos de 50% a sobrevivência até à adolescência, calculando-se que, no nosso continente, mais de metade das crianças afectadas, provavelmente, vai morrer antes dos 5 anos. Muitas destas mortes ocorrem antes do diagnóstico da Anemia Falciforme ser feito. Todos os dias, há datas comemorativas sobre qualquer coisa e, com isso, a oportunidade acrescida para chamar à atenção para causas que merecem o nosso respeito. É o caso do 19 de Junho, que comemora o 'Dia Internacional da Anemia Falciforme'. A Anemia Falciforme é um problema nosso e uma causa para todos, pois há que ter consciência de que ela afecta mais de 4 milhões de cidadãos angolanos. Uma doença hereditária e silenciosa que precisa de ganhar visibilidade e protecção orçamental, tendo em conta que se estima que um em cada cinco angolanos são afectados, entre portadores e doentes. É uma doença para toda a vida, com um enorme impacto socioeconómico e na qualidade de vida de todas as pessoas afectadas.
A Anemia Falciforme não é contagiosa, é uma doença genética e não tem cura. Porém, existem tratamentos que dão à pessoa doente a garantia de uma vida com qualidade e proporcionam à família conforto e segurança. No interesse da protecção das pessoas afectadas por esta doença, o Estado tem de alterar a sua atitude e intervir de forma mais rigorosa. Precisamos de pensar no futuro, falando e ouvindo, para que a informação chegue a toda a gente, pois só seremos vencedores quando todos os cidadãos souberem o tipo de hemoglobina que têm e desta forma consigamos prevenir novos casos. Infelizmente, o orçamento destinado à saúde preventiva é praticamente inexistente no nosso OGE, e aquele que é atribuído na generalidade ao sector da Saúde é insuficiente para poder fazer face às necessidades exigidas pela condição de vida da maioria dos angolanos. No domínio da Saúde Pública, muitas são as prioridades; nem todas são da responsabilidade do sector da Saúde, tal como o saneamento, a água potável, responsáveis pela maioria dos casos de malária e das doenças diarreicas agudas.
A Anemia Falciforme é também considerada uma doença de Saúde Pública pela gravidade do número de pessoas afectadas. Nesta condição, deve merecer maior investimento e maior responsabilidade! No caso da Anemia Falciforme, será crucial que o Estado Angolano preveja um financiamento realista que permita olhar para esta doença com a certeza de que, a nível das instalações de saúde, sejam melhoradas as condições de atendimento, a exemplo do CADA (Centro de Apoio ao Doente de Anemia), que atende a cerca de 150 crianças dia, mas que, ao mesmo tempo, esta experiência possa ser replicada em todas as províncias.
Este empreendimento exige a construção de laboratórios e que se atenda, de igual forma, à capacitação de médicos, enfermeiros e técnicos de laboratório que possam operar nestas novas unidades. É, igualmente, importante a criação de um Instituto Nacional para a Anemia Falciforme, responsável pelo levantamento de dados e de elaboração de políticas do país, face à doença, que coloque este assunto no centro da agenda pública e encontre soluções, em coordenação com o Ministério da Educação e MAPESS, para salvaguardar os direitos dos alunos e trabalhadores doentes, numa estratégia que permita que não sejam duplamente penalizados nas ausências frequentes por imperativos relacionados com a doença.
Preocupada com o aumento de novos casos de Anemia Falciforme em Angola, doença que que todos os anos ganha cerca de 1.500 novos casos, decidi-me a doar os meus lucros de autora do livro 'KALUCINGA', a favor de uma Campanha de Sensibilização para a Anemia Falciforme que criei e coordeno, desde Junho de 2014. Contando com a aprovação formal do Ministério da Saúde e com o apoio técnico do CADA (Centro de Apoio ao Doente de Anemia) do Hospital Pediátrico 'David Bernardino' - de Luanda - esta Campanha tem por objectivo informar e sensibilizar, sobretudo, os jovens futuros pais, com a finalidade de salvaguardar a diminuição de novos casos e fortalecer uma parentalidade responsável. Essa é uma campanha solidária que está a ser desenvolvida na Internet e que já alcançou, com as suas publicações, mais de quatro milhões de internautas e é, há muito tempo, a maior página do mundo numa rede social (Facebook) a produzir conteúdos informativos sobre a doença, com mais de 61 mil fãs, na sua maioria angolanos!
Não teríamos chegado aqui se não contássemos com o apoio de todos os nossos visitantes que a cada dia, através das suas intervenções, vindas de todo o mundo, das suas histórias de vida e das suas vitórias, permitiram que nos tornássemos mais firmes nesta vontade de continuar a empunhar esta bandeira.
Quero agradecer ao Ministério da Saúde pelo apoio técnico que nos tem oferecido através do Hospital Pediátrico de Luanda, com o suporte abnegado do Dr. Luís Bernardino, da Dra. Brígida Santos e da Dr.ª Vyssolela Oliveira, sem os quais o nosso trabalho não teria tanta qualidade. Quero, igualmente, agradecer ao BFA e à ENSCO, de quem recebemos, recentemente, ajuda para as actividades práticas de divulgação e sensibilização junto da comunidade mais jovem.
Anemia Falciforme, não ignore! JUNTOS SOMOS MAIS!
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